Ziņots par divu gēnu rediģētu mazuļu meiteņu dzimšanu Ķīnā ir radījis daudz ētisku strīdu, un ģenētiķi visā pasaulē ir sašutuši par lēmumu nodot cilvēku gēnu rediģētos embrijus termiņam bez daudz lielākiem drošības pētījumiem.
Bet ir vēl viena, maz apspriesta ētiska problēma: bērnu ģenētiskā privātums. Tāpat kā, iespējams, viņiem nebūs.
"Cilvēki gribēs redzēt bērnus," sacīja Kelly Hills, konsultāciju firmas Rogue Bioethics bioētiķis. Un, lai gan zinātnieki var mēģināt turēt īstos vārdus zem iesaiņojuma, iespējams, bērnu ģenētiskā informācija tiks dalīta, ja pētnieki cer pierādīt, ka viņi ir darījuši to, ko viņi teica. Un tikai ar ģenētisko informāciju vien ir pietiekami, lai identificētu cilvēku pēc vārda.
Ģenētiskā privātums?
Vienkāršākais veids, kā izprast ar DNS saistītos privātuma jautājumus, ir stāsts par sērijveida slepkavu Kalifornijā. Slepkava Zelta štatā izdarīja vairākas izvarošanas un slepkavības 1970. un 1980. gados. Dažu noziegumu vietā viņš atstāja DNS pierādījumus, taču ģenētiskās secības policijas datu bāzēs nekad neko neatbilda.
Tieša patērētāja DNS sekvences parādīšanās mainīja spēli. Policija izmantoja tīmekļa vietnē GEDmatch augšupielādētās ģenētiskās sekvences, lai atrastu personas, kas atstāja nozieguma vietas DNS, tālus radiniekus. No šīm spēlēm meklētāji konstruēja plaši izplatītu ciltskoku, kuru viņi izmantoja, lai noplēstu aizdomās turētās personas, sašaurinot viņu sarakstu, izvēloties slepkavas tos, kuri bija pareizajā vecumā un dzimumā. Ar to bija pietiekami, lai mērķētu uz 72 gadus veco Džozefu Džeimsu DeAngelo, kura DNS (kas tika atrasts izmesta miskastes priekšmetā) izrādījās saderīgs ar slepkavas datiem, paziņoja policija. DeAngelo tiesas process ir gaidāms.
Bet DeAngelo nekad pats neņēma DNS testu. Radinieki, kuri savu DNS bija iesnieguši datu bāzē, visticamāk, nekad nav sapņojuši, ka to izmantos, lai identificētu kādu no ģimenes locekļiem pēc vārda (daudz mazāk - lai piesietu viņu kā sērijveida slepkavas). Bet vairāki pētījumi ir atklājuši, ka ir iespējams izmantot DNS datu bāzes, lai identificētu cilvēkus, kuri nekad nav veikuši DNS testu. Oktobrī pētnieki žurnālā Science paziņoja, ka 60 procentus Eiropas izcelsmes amerikāņu var saistīt ar trešo brālēnu vai ciešāku saikni atvērtā koda ģenealoģiskajās datu bāzēs. Līdzīgi kā Zelta štata slepkava, šos amerikāņus pēc tam var personīgi identificēt, izmantojot publiski pieejamo demogrāfisko informāciju.
Kad cilvēki tieši iesniedz savu DNS, to identificēšana bieži ir vēl vienkāršāka. Vienā 2013. gada pētījumā pētnieki izmantoja publiskos ierakstus un ģenētisko informāciju, kas tika augšupielādēta Personīgā genoma projektā, lai nosaukumus nosauktu par 84 procentiem līdz 97 procentiem no "anonīmiem" ģenētiskajiem profiliem. Citā pētījumā tajā pašā gadā zinātnieki izmantoja nelielus DNS segmentus no Y dzimuma hromosomas un publiskos ierakstus, lai atklātu to cilvēku uzvārdus, kuri bija nodrošinājuši gēnu secības.
Sabiedriskā dzīve
Ja zinātniskais process noritēs tā, kā parasti vajadzētu, Ķīnas gēnu rediģētajiem dvīņiem, visticamāk, tiks izlaista liela daļa viņu ģenētiskās informācijas, sacīja Kirans Musunuru, Asociētās universitātes Perelmana medicīnas skolas sirds un asinsvadu medicīnas un ģenētikas asociētais profesors. Pensilvānijā. Projekta vadošais zinātnieks Jiankui He šodien (28. novembrī) sniedza provizorisku informāciju otrajā Starptautiskajā samitā par cilvēka genoma rediģēšanu Honkongā. Šajā prezentācijā bija iekļauti daži ģenētiski dati, kas atklāja mutācijas, kuras pētnieki bija izstrādājuši, izmantojot DNS rediģēšanas metodi ar nosaukumu CRISPR. Pētījums tiek pārskatīts arī zinātniskā žurnālā, viņš teica.
Nav precīzi skaidrs, cik liela daļa dvīņu genoma tiks publiski atklāta. Pilnīgs pierādījums tam, ka gēnu rediģēšana darbojās tā, kā reklamēts, ietvers gan mazuļu, gan viņu vecāku pilnīgas ģenētiskās sekvences, Musunuru stāstīja Live Science. Balstoties uz He's Honkongas prezentāciju, šķiet, ka šāda secība ir izdarīta.
"Ja tas noritētu tā, kā parasti vajadzētu, zinātniskā sabiedrība vēlētos piekļūt ģenētiskajiem datiem," sacīja Musunuru. Bet, pat ja ģenētiskie dati tika nodoti labi domājošiem zinātniekiem, viņš piebilda: "Es nezinu, kā jūs ilgtermiņā nevarētu apstāties, lai varētu ņemt šos datus un salīdzināt tos ar datu bāzēm", lai identificētu berni.
Tas ir jautājums, kas bioētiķiem un zinātniekiem vēl nav pilnībā jāatrisina, Hills stāstīja Live Science. Dažās aprindās, pēc viņas teiktā, ir ierosinājumi noteiktu sensitīvu ģenētisko informāciju saglabāt privātu, atverot šos datus tikai dažiem recenzentiem un žurnālu redaktoriem. Pēc tam dati netiktu atstāti no plaši pieejamajiem dokumentiem. Līdz šim, Hills teica, šāda politika tikpat kā nekad netiek izmantota.
Viņš sacīja, ka Honkongā plāno izsekot bērnu veselībai vismaz līdz 18 gadu vecumam. Šī izsekošana ir svarīga, ņemot vērā gēnu rediģēšanas šķebinošo blakusparādību iespējamību, sacīja Hills. Bet notiekošais pētījums padara vēl mazāku iespēju, ka bērniem būs privātā dzīve. Viņš arī apgalvoja, ka notiek vēl viena grūtniecība ar ģenētiski rediģētu embriju, kas potenciālajam bērnam rada tādas pašas privātuma problēmas.
"Viņiem būs vismaz sabiedriskā dzīve, vismaz līdz brīdim, kad jaunums zaudēs spēku, un kurš zina, cik ilgs laiks tam būs," sacīja Hills.
